DebRA ČR

Vítejte na stránkách DebRA ČR,

občanské sdružení, které zapojuje lidi s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa do aktivního a plnohodnotného života.

Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Patronka DebRA ČR Jitka Čvančarová

foto: Marie Votavová

"Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s pacienty, kterými jsou převážně děti, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí. Lítost, soucit, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají. Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a DEBROU, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.

Aktualita:

LADNÉ TVARY PRO KŘÍDLA

Zveme Vás na XI.ročník SYMPOZIA DESNÁ s názvem LADNÉ TVARY PRO KŘÍDLA, který je věnován podpoře lidí s nemocí motýlích křídel. Záštitu převzala patronka sdružení Jitka Čvančarová. V sobotu 19.května představí problematiku EB samotný nemocný v doprovodu týmu DebRA ČR. Přijďte i Vy sami svojí účastí podpořit tuto ojedinělou akci.
Více naleznete zde

Golfový turnaj 2012

Pozvanka na golf
Pozvánka na golf 2012 (pdf)
Informace pro hráče (pdf)
Informace pro partnery (pdf)

Galavečer Petry Janů

Agentura Martin Production uvádí narozeninový Galavečer jednoho z nejvýraznějších hlasů čs. popmusic - Petry Janů. Petra zde nejen oslaví 40 let své profesionální kariéry, ale zároveň přímo v tento den oslaví své kulatiny. Hosty této narozeninové show budou: Marta Kubišová, Eva Pilarová a Ota Petřina a to vše za doprovodu kapely Golem.
60,- Kč z každé vstupenky bude věnováno občanskému sdružení Debra ČR.

Celý článek ZDE

ZVEME VÁS NA VERNISÁŽ!

Výtvarnice Markéta Haflantová a o.s. DebRA ČR si Vás dovolují pozvat na zahájení výstavy obrazů a plastik do Bar Baru. Vernisáž proběhne v pondělí 2. dubna 2012 od 19.00 hod., Všehrdova 436/17, Praha 1 – Újezd. Úvodním slovem i večerem Vás provede slečna Romana Kotlariwová.

Celý článek ZDE

Nemoc motýlích křídel opět v Brně

Dne 15.listopadu na Malinovského náměstí v Brně již potřetí zahájil primátor města Brna Roman Onderka společně s generálním ředitelem spol. HARTMAN RICO Lubomírem Páleníkem informační kampaň o tzv. nemoci motýlích křídel. Olga Joklová a Lenka Marténková, které samy trpí nemocí motýlích křídel, předaly při slavnostním zahájení panům Onderkovi a Páleníkovi jako poděkování kalendář 12plus12.

Celý článek ZDE

ŽIHADLO 2011 ZA NEJLEPŠÍ TIŠTĚNOU REKLAMU PUTUJE DO o.s. DebRA ČR

Organizace DebRA ČR získala cenu ŽIHADLO 2011. Její dobročinný projekt 12 plus 12 a vizuální informační kampaň získaly prvenství v kategorii „tištěná reklama“. Soutěž o nejlepší českou veřejně prospěšnou reklamu pořádá již popáté společnost NEZISKOVKY CZ.

Celý článek ZDE

Dlouho připravovaný projekt 12 plus 12 již naplno vypukl

12plus12 diar 12plus12 kalendar Výstavu velkoformátových fotografií, kde 12 mužů demonstruje, že pro lidi s nemocí motýlích křídel znamená kontakt s běžnými předměty možnost bolesti a poranění, můžete shlédnout do 31.10. na pražské Kampě. Výstava byla slavnostně zahájena 14. září 2011 a zároveň byl pokřtěn kalendář.
Chcete-li zakoupit diář či kalendář, navštivte některé z prodejních míst nebo napište na mail magda.hrudkova@debra-cz.org. Týdenní diář stojí 250 Kč, nástěnný kalendář 800 Kč. 100% částky je určeno pro využítí DebRA ČR - náklady projektu jsou hrazeny z jiných zdrojů.